Максим, мальчишка с диагнозом Spina bifida / Фото: Лена Иванова - БФ «Спина Бифида»
Ожидание ребёнка — трепетный и счастливый период в жизни каждой дамы. Но время от времени на следующем УЗИ (Ультразвуковое исследование — неинвазивное исследование организма человека или животного с помощью ультразвуковых волн) предки слышат от доктора, что у грядущего малыша порок развития Spina Bifida. В этот момент для всей семьи мир переворачивается, и возникает огромное количество вопросцев: «Что же все-таки это такое?» «Как это небезопасно?» и «Как совершенно жить далее?» Весьма принципиально, чтоб клиентам было просто отыскивать нужную и точную информацию о диагнозе и собственных последующих действиях. Для начала давайте разберёмся, что же это все-таки за патология.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Spina Bifida переводится с латыни как «расщеплённый позвоночник». Это порок развития, при котором позвонки не заращиваются, и в итоге происходит неполное закрытие позвоночного канала. Из-за этого на спине может образоваться грыжевой мешочек со спинномозговой жидкостью — ликвором. Предпосылки развития этого порока на нынешний момент до конца не исследованы.
Spina Bifida, либо грыжу спинного мозга (центральный отдел нервной системы животных и человека) можно узреть по УЗИ (Ультразвуковое исследование — неинвазивное исследование организма человека или животного с помощью ультразвуковых волн) с 12 недель.
И вот здесь самое основное — это повстречать «правильных» профессионалов, которые доведут до сведения родителей адекватную информацию, основанную на неоценимом опыте, а не устрашающие прогнозы: множественные пороки, понижение длительности жизни, вегетативное состояние ребёнка и так дальше. Нужно обращаться впрямую к врачам-экспертам, кто практикуется конкретно на упомянутом заболевании либо входить на веб-сайт Благотворительного Фонда «Спина бифида», чтоб ознакомиться с принципиальной информацией о диагнозе, ассоциированных заболеваниях и вариантах помощи.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Одним из профессионалов, кто прицельно занимается данной патологией, является Евгения Маратовна Бердичевская, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Доктор лично помогает клиентам с болезнью Spina Bifida и может со 100% гарантией отвечать за свойство конечного продукта. Евгения Маратовна поведала «Домашнему очагу», какие пути решения могут быть у людей, столкнувшихся с таковой неувязкой.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Евгения БЕРДИЧЕВСКАЯ врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии имени Вельтищева
— На нынешний денек у пациентов со Spina Bifida есть несколько вариантов. Я остановлюсь на тех, в которых сама принимаю роль. Если семье поставили диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) на 1-2 скрининге, то можно провести внутриутробную корректировку недостатка с целью минимизации следующего недостатка. Также может быть дождаться родов и провести оперативное исцеление сходу опосля рождения малыша, но отдавая отчёт в том, что и последствия тяжелее, и количество оперативных вмешательств будет выше. Есть и 3-ий путь — это слушать информацию про все имеющиеся методы, понять, что не готовы, и оборвать беременность.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
В таком случае мы подключаем профессионалов, которые работают с перинатальными потерями.
По словам невролога, докторы не имеют права настаивать на каком-то одном варианте. Предки без помощи других принимают решение без какого-нибудь давления со стороны. Но потому что опосля постановки диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) будущему малышу, родным бывает тяжело совладать со своими эмоциями, психологи оказывают поддержку всем нуждающимся членам семьи независимо от избранного ими пути.
Итак, незначительно подробней о любом вероятном способе мед вмешательства
Если пациенты выбирают внутриутробную операцию, им нужно пройти экспертное УЗИ (Ультразвуковое исследование — неинвазивное исследование организма человека или животного с помощью ультразвуковых волн) плода и консультацию акушера-гинеколога в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика Кулакова. При согласовании всем аспектам отбора, будущая мать приглашается на последующий шаг подготовки — пункцию с следующим генетическим тестированием приобретенного материала, также МРТ (Магнитно-резонансная томография — томографический метод исследования внутренних органов и тканей с использованием физического явления ядерного магнитного резонанса) плода для наиболее детализированного исследования как самого недостатка, так и ассоциированных состояний. Оперативное вмешательство проводится во временном спектре от 23 до 26 недель включительно. К огорчению, тем клиентам, которым диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) выставлен только поближе к третьему триместру, докторы не могут предложить внутриутробную корректировку.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
— Если семья воспринимает решение провести операцию сходу опосля рождения ребёнка, — ведает доктор Бердичевская, — другими словами возможность родить в Центре имени академика Кулакова либо на базе Поликлиники акушерства и гинекологии имени Снегирёва, а в 1-ые 48 часов жизни малыша мой управляющий, д.м.н. Дмитрий Юрьевич Зиненко, прооперирует новорождённого.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Евгения Маратовна убеждает, что на этом мед помощь не завершается — опосля рождения подключается большая команда профессионалов педиатрического профиля, которая аккомпанирует не лишь ребёнка, да и всю семью на протяжении 18 лет.
— У нас таковая группа сформирована и работает уже 4 года на базе поликлиники GMS за счёт РусФонда. Другими словами для родителей всё это безвозмездно. Работа команды ориентирована на то, чтоб в очень недлинные сроки провести полное обследование ребёнка, проанализировать приобретенные данные и выдать родителям на руки маршрутный лист с определенными советами с учётом пиритизации заморочек. Чтоб у матери не болела голова, с что начинать: или к нейрохирургу торопиться, или к ортопеду поначалу бежать.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Также принципиально отыскать собственного педиатра, который бы не страшился таковых малышей, не воспрещал созодать прививки, вёл уверенно и взвешенно. Нашим клиентам мы постоянно советуем записаться к педиатру нашей команды Гавриловой Эмилии Андреевне на подробную консультацию сходу опосля выписки из роддома, чтоб предки услышали из первых уст, на что уделять свое внимание, а что является нормой для таковых детей и не просит особенного исцеления.
Нам охото, чтоб предки уезжали домой со размеренной душой. Потому что малыш за 1-ый год жизни растёт и развивается весьма интенсивно, мы советуем годовалому ребёнку пройти полный скрининг — это и МРТ (Магнитно-резонансная томография — томографический метод исследования внутренних органов и тканей с использованием физического явления ядерного магнитного резонанса) головного и всех отделов спинного мозга (центральный отдел нервной системы животных и человека), и нейроурологическое обследование, и УЗИ (Ультразвуковое исследование — неинвазивное исследование организма человека или животного с помощью ультразвуковых волн) тазобедренных суставов, почек и мочевого пузыря. Наиболее тщательно, естественно, уже в личном порядке, — ведает невролог Бердичевская.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Очевидно, немногие на шаге беременности и постановки диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) готовы без помощи других приехать в Москву и бегать в поисках докторов, которые бы смогли решить их делему. Не считая того, у неких людей совершенно теряется доверие к медикам, если порок удаётся узреть лишь на позднем сроке. Конкретно для того, чтоб поддержать, навести пациентов, посодействовать им и вселить в их надежду существует благотворительный фонд «Спина бифида».
Семья может обратиться в фонд на любом шаге. Начиная с постановки (а время от времени даже с подозрения) диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) у грядущего малыша ещё во время беременности. Уже в этот момент мать может получить психическую поддержку, нужную информацию о вероятной маршрутизации на исцеление, предстоящее ведение беременности у профессионалов, полезные материалы про диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) и общение с иными родителями и беременными.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Фонд «Спина бифида» сотрудничает с столичными роддомами, готовыми принять такие сложные роды, также с клиниками, в которых пациенты проходят нужные обследования. Фонд помогает родителям связаться с необходимыми спецами, получить юридическую помощь, оформить нужные документы, также оплачивает проезд до Москвы и организует проживание, если у семьи нет способности находиться рядом с перинатальным центром, в котором пациент получает исцеление.
Нам удалось пообщаться с основоположником фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Инна Инюшкина, Фото: Лена Иванова - БФ «Спина Бифида»
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
— Наша миссия в том, чтоб семья и будущий малыш получили всю вероятную помощь — информационную, вещественную, социальную, юридическую и психическую. Заблаговременно даже опытнейший доктор буквально не произнесет, как конкретно будет проявляться порок развития у ребёнка в будущем. Почти во всем это зависит от степени тяжести заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности), от своевременной и квалифицированной мед помощи, от профилактики сопутствующих осложнений, от правильной организации среды ребёнка и коррекционных занятий.
Мы помогаем семьям, в которых малыши имеют множественные сочетанные нарушения, и это малыши в тяжёлом состоянии, требующие неизменного ухода, их незначительно. И также раз в день мы лицезреем, как наши подопечные стают успешными спецами, выходят замуж, рождают малышей, получают золотые медали на Паралимпийских играх, выступают на конкурсах красы и поют на концертах, — гласит Инна.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Весьма принципиальным моментом будет то, что все предки, которые обратились в фонд, могут разговаривать в закрытом чате, поддерживать друг дружку и делиться полезной информацией и неоценимым опытом.
Вот что поведала мать Максима Ольга, которая во время беременности выяснила о Spina Bifida у отпрыска:
— Порок диагностировали на втором скрининге на двадцатой недельке. На консилиуме у нас в Казани докторы предложили оборвать беременность, потому что ребёнок будет «овощем». Я была совсем разбита и не соображала, как вести себя далее. В вебе случаем отыскала фонд «Спина бифида», решила обрисовать им свою ситуацию, мне ответили через 10 минут. Далее всё вышло неописуемо стремительно. Мне тщательно растолковали, что созодать, оплатили перелёт до Москвы и гостиницу, решили все организационные вопросцы.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Но основное — фонд отдал мне надежду! Уже на 24-ой недельке мне сделали внутриутробную операцию, которая прошла удачно. Опосля родов нам посодействовали снять квартиру и организовали бесплатные поездки на такси в нужные поликлиники. Максиму и мне ещё предстоит длинный путь к восстановлению, но я буквально понимаю, что мы не одни, с нами докторы, психологи, юристы, остальные предки и, естественно, фонд «Спина бифида».
Item 1 of 3
1 / 3
Ольга и Максим / Фото: Лена Иванова - БФ «Спина Бифида»
Задачка докторов и благотворителей создать так, чтоб ребёнку со Spina Bifida были доступны все способности: высококачественная мед помощь, образование, социализация и достойная жизнь.
Посодействовать подопечным благотворительного фонда «Спина бифида» можно тут.
Создатель: Алёна Васильева
Фотограф: Лена Иванова @elenaivanova.ph
