Управление СК РФ (Российская Федерация - государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина) по Нижегородской области начало проверку по факту неоказания мед помощи семье из Сосновского района. 5 человек,посреди которых малыши, медлительно и мучительно угасают от редчайшего заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности). Местные бюрократы отказывают в медикаментах, невзирая на решение суда.

Ира Мишина

В деревне Макасово Сосновского района Нижегородской области живет семья, в какой по воле судьбы несколько взрослых и ребенок медлительно угасают от генетического наследного заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности) – заболевания Фабри.

Смертельно страшный недуг подкрадывается неприметно. 1-ые признаки – истязающие приступы, при которых нездоровой ощущает жжение в конечностях. С возрастом эти приступы проходят все тяжелее и продолжаются по нескольку дней. Равномерно поражается сердечно-сосудистая система, почки, нездоровые сетуют на головокружение (Головокружение — ощущение неуверенности в определении своего положения в пространстве), невыносимые мигрени, утрату сознания. Глухота и утрата остроты зрения – побочные симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности)…

 

Двенадцатилетний мальчишка Ваня, его 30-летняяя мать и ее брат унаследовали это болезнь от прабабушки. Вели верный стиль жизни, не имели вредных привычек, но в один прекрасный момент болезнь превратила их жизнь в ад.

 

 

Истязающие приступы жжения в конечностях - главные симптомы (Симптом от греч. — случай, совпадение, признак — один отдельный признак, частое проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности) заболевания Фабри.

 

«Из-за заболевания мне весьма тяжело сделалось работать, пришлось уволиться, - ведает «НИ» Наталья Федина. – Работала я на предприятии «Сельхозагропромтехника», на конвейере. Работа была стоячая, мы делали стеклопакеты. Вредное создание, весь денек на ногах, но я держалась за работу: заработная плата была отменная – 30 тыщ. Иной работы у нас в районе нет. На данный момент пробую брать надомную работу, но средств она приносит намного меньше. Инвалидность мне не дают. Инвалидность через суды получил лишь мой брат Сергей. Чувствую себя, если честно, все ужаснее. У меня весьма высочайшее давление при весьма низком пульсе, докторы ставят гипертонию и болезнь сердца. Истязают стршные мигрени, мой завтрак – это пилюли. Отпрыск Ваня тоже начинает денек с фармацевтических средств. Так и гласит: «Мать, дай пилюли!». У него истязающие приступы жжения в конечностях, глядеть жутко и больно. Его перевели на домашнее обучение (педагогический процесс, в результате которого учащиеся под руководством учителя овладевают знаниями, умениями и навыками), но он все равно прогуливается в школу, ему нравится обучаться, он практически отличник, фаворит олимпиад», - ведает Наталья Федина.

«12-летний Ваня - большенный умничка, с неплохим чувством юмора и с не по-детски суровым намерением жить и быть счастливым. Но ему весьма очень мешают жгучие, никакими анальгетиками не купируемые, боли (переживание, связанное с истинным или потенциальным повреждением ткани) в ладонях и ступнях. Единственное, что помогает притупить боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение) – это охладить кое-чем руки и ноги. Придет домой из школы, не снимая верхнюю одежку, разувается и босоногим ложится на пол в доме, от пола идет спасательный холодок. В школе он еле дожидается перемены, сходу разувается и с босыми ногами перебегает из класса в класс. Ребята смеются, а он тихо скулит от нестерпимой боли (переживание, связанное с истинным или потенциальным повреждением ткани)», - ведает директор Центра помощи клиентам «Геном» Лена Хвостикова.

Диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) семье поставили, можно сказать, случаем. Брат Натальи, Сергей, проходил гемодиализ. Кроме заболевания почек у него было много сопутствующих нетипичных симптомов. Доктор из районной поликлиники выяснила, что необычных пациентов, получающих диализ, необходимо инспектировать на болезнь Фабри. Вправду, Сергей в 48 лет фактически растерял слух, зрение, еле прогуливался. Диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) подтвердился. Так как болезнь Фарби – генетическая, было надо исследовать родственников. По итогам домашнего скрининга выяснилось, что вся семья мучается от этого заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности) — всего 10 человек. Но Сергей посреди всех — самый тяжкий.

Скоро опосля постановки диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) Сергея совместно с иными членами семьи пригласили в Нижний Новгород на конференцию по редчайшим болезням. Там они получили первую консультацию доктора Валентины Ларионовой из Санкт-Петербурга, там же Сергей познакомился с Леной Хвостиковой, директором Центра «Геном». При помощи этого Центра он срочно уехал в Москву на обследования. Обсуждение в Поликлинике ревматологии, внутренних и проф заболеваний имени Е.М. Тареева вынес решение: Дружинину С.Е. по актуальным свидетельствам нужно начать терапию (терапия - процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) фармацевтическим продуктам Агалсидаза бета. На всю жизнь. По состоянию на декабрь 2019 г. этот продукт заходит в список актуально нужных фармацевтических препаратов. Правда, стоимость флакона 35 мг колеблется зависимо от производителя от 184 900 руб. до 205 100 руб. Очевидно, семья, доход которой не превосходит 15 тыс . рублей за месяц, не может для себя этого дозволить. «Я очень дорогой пациент», - иронизирует Сергей.

 

 

Постановление Сосновского районного суда Нижегородской области о признании нелегальным бездействия ГБУЗ "Сосновская ЦРБ" - не предназначение исцеления пациенту с заболеванием Фабри.

 

Когда зашла речь о необходимости закупки этого продукта толика всей семьи, Минздрав Нижегородской области, видимо, почситав "убытки", провозгласил собственный, «верный» обсуждение в областной медицинской поликлинике им. Семашко. «В малеханькой комнате собрались 22 человека — докторы и два юриста Минздрава области. Сергея попросили раздеться донага, типо для поиска ангиокератом – образований на коже. И все с огромным энтузиазмом начали учить оголенного мужчину. Заключение давал основной невролог поликлиники. Он заявил, что у Сергея нет неврологических проявлений. Но невзирая на унижение, на попытку нажать на докторов, девять докторов подтвердили, что есть необходимость срочного исцеления продуктам. Но подлость ситуации была в том, что три человека во главе с председателем комиссии проголосовали «против», и их мировоззрение оказалось решающим», - ведает директор Центра помощи клиентам Лена Хвостикова.

Все это происходило вопреки выпискам, представленным местными и федеральными мед учреждениями, а именно, консилиумом Первого МГМУ им. Сеченова, докторской комиссией ФГБУ НМИЦ им. Алмазова Минздрава РФ (Российская Федерация - государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина). Под диагнозом , поставленным семье, стоит подпись головного генетика Рф С.Е.Куцева. Но, продукт семья не получает. Не выдан он даже брату Натальи Фединой Сергею Дружинину, который обосновывал 3 года в судах право на его получение. В распоряжении редакции есть выписка из решения Сосновского районного суда Нижегородской области, который, а именно, постановил: «Признать нелегальным и отменить решение докторской комиссии ГБУЗ Сосновская ЦРБ о отмене решения о предназначении Дружинину С.Е. фармацевтического продукта «Агалсидаза бета» 1 раз в 2 недельки», «признать нелегальным бездействие ГБУЗ Сосновская ЦРБ, выразившееся в неназначении исцеления Дружинину С.Е. его заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности) «болезнь Фабри».

 

 

Один из бессчетных отказов Минздрава Нижегородской области в оказании мед помощи клиентам с редчайшими болезнями.

 

Решение суда датировано 22.04.2019 г. Но оно до сего времени не производится Сосновской районной больницей. Не излишне увидеть, что суды дались Сергею Дружинину тяжело. За три года, пока шли разбирательства – оказывать тяжелобольному человеку помощь либо нет - Сергей из настоящего человека, работающего инвалида 3 группы, перевоплотился в инвалида 1 группы, который считает деньки до последующего гемодиализа : у него отказывают почки. Если б не благотворительность и гуманитарная помощь производителя фармацевтических средств, которые уже 3-ий год поддерживают жизнь Сергея фармацевтическим продуктам, трудно сказать, что сделалось бы с ним. Ведь в «Сосновской ЦРБ» отказали даже в простой помощи. Сергей ездит в Нижний Новгород и платно делает инфузии. Дорогу оплачивает Центр помощи клиентам. Сергей весьма переживает, что закупку продукта могут затянуть еще на месяцы и придется обращаться к судебным приставам, которые сделают свою работу агрессивно и отлично.

«Можно выразить лишь недоумение по поводу того, как на местах, в регионах, нарушается законодательство в сфере здравоохранения. Если б в формате гуманитарной помощи Сергей не получил прописанные ему препараты, его, по воззрению профессионалов, издавна не было бы в {живых}. Сосновская районная поликлиника опровергает явное. На мой взор, есть факты, свидетельствующие о непрофессиональном поведении местных мед работников, которые делают все, чтоб опровергнуть докторов высочайшей квалификации, узнаваемых профессионалов. Их мотив – нежелание областного Минздрава признавать факт томного заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности). В Нижегородской области из бюджета в последнюю очередь выделяют средства на исцеление пациентов с редчайшими болезнями. По опыту, лишь по решению суда», - объяснил «НИ» юрист столичной коллегии адвокатов Липцер, Ставицкая и партнеры Пётр Заикин.

Чтоб прояснить ситуацию, мы решили связаться с Сосновской ЦРБ и поинтересоваться, в чем причина неоказания мед и фармацевтической помощи тяжелобольным людям. До головного доктора Сосновской ЦРБ Светланы Трифоновой мы дозвонились с трудом. Я еще не успела задать вопросец, лишь поздоровалась и произнесла имена «Наталья Федина, Иван Лобанов, Сергей Дружинин…», как Светлана Викторовна взорвалась : «Я отказываюсь от разговора с вами! Пишите запросы. Куда? Туда!».

Запрос мы в Сосновскую ЦРБ , естественно, выслали. Ответ не получили.

Подобная реакция на наш звонок была и у зам.начальника фармацевтического отдела Минздрава Нижегородской области Татьяны Кузнецовой. Чуть услышав фамилии пациентов, нуждающихся в лечении (процесс для облегчение, снятие или устранение симптомов и заболевания) дорогостоящим продуктам, г-жа Кузнецова заявила: «Я не буду давать для вас комменты». В Минздрав Нижегородской области мы, естественно же, тоже выслали запрос о не предоставлении нужного фармацевтического продукта тяжелобольным людям. Если ответ все таки поступит – обязательно опубликуем.

 

 

Стоимость исцеления лишь одному члену семьи с редчайшим болезнью стоит 5 млн 760 тыс.руб. в год.

 

Вообщем, угадать, что будет в ответе Сосновской ЦРБ и Минздрава Нижегородской области, не тяжело. В распоряжении редакции «НИ» - целая пачка копий отписок из различных министерств и ведомств – от районного до Минздрава Рф. Причина ординарна. Это стоимость продукта, без которого 5 человек рискуют угаснуть, испытывая тяжелейшие боли (переживание, связанное с истинным или потенциальным повреждением ткани). Стоимость исцеления 1-го лишь 12-и летнего Вани Лобанова обойдется бюджету Нижегородской области в 5 млн 760 тыщ рублей за год. И такое исцеление необходимо всей семье. Возникает естественный вопросец: почему эти числа возникли в мед справке Вани? Ответ прост: Минздрав Нижегородской области подсчитывает дает сигнал в Минздрав:«Угроза бюджету!».

«По русским законам и нормативным актам хоть какой человек имеет полное право это исцеление получать льготно, в случае с заболеванием Фабри исцеление оплачивается за счет регионального бюджета. Нижний Новгород – один из самых богатых регионов в Рф. Но весьма уж не обожают здесь тех, на кого приходится растрачивать экономные средства, в особенности не обожают нездоровых малышей. Всякий раз, чтоб уговорить Нижегородский Минздрав издержать средства на исцеление какого-то нуждающегося малыша, нужно провести реальную войну со собственной стратегией и стратегией», - ведает управляющий Центра помощи клиентам «Геном» Лена Хвостикова.

Вправду, особенная глава в данной домашней драме – 12-и летний Ваня. «Основной доктор Сосновской ЦРБ, к которой прикреплен Ваня и все члены его семьи, Трифанова С.В., отдала распоряжение подчиненным не признавать диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) у мальчугана и его родственников. Она прячет от проверяющих мед. карты Вани, его матери и всей семьи. Прячет выписки из Федеральных клиник, где подтвержден диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) и рекомендовано исцеление. Она пишет отписки на письменные воззвания пациентов с просьбой провести докторскую комиссию и назначить продукт, облегчающий состояние ребена. Она не пишет в карте Вани, что УЗИ (Ультразвуковое исследование — неинвазивное исследование организма человека или животного с помощью ультразвуковых волн) указывает большие, заполненные белком, почки малыша, по размеру как у 20 летнего парня. Не признает, что скачки высокого давления, мигрени и утрата памяти у тридцатилетней мамы- это итог микроинсультов, характерных заболевания Фабри. Она ведет себя так, понимая, что наказание за это ей не будет поэтому, что сам Минздрав покрывает ее деяния бестолковой перепиской с пациентами», - ведает управляющий Центра помощи клиентам Лена Хвостикова.

Лена Федина, мать Вани, обратилась к Уполномоченному по правам малышей по Нижегородской области с просьбой посодействовать разобраться. Уполномоченная написала запрос в Минздрав области. Оттуда она получила феноминальный ответ: в Нижегородском МЗ нет ни 1-го документа, подтверждающего диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) Вани и его матери. И это в то время, как переписка с областным Минздравом продолжается с 2016 года и к любому из 20-и письменных воззваний непременно прилагаются по 3-4 выписки и заключения Федеральных консилиумов, начиная нижегородскими генетиками и заканчивая основным генетиком страны.

Замкнутый грешный круг. Маме, которая любой месяц пишет письма в Минздрав с просьбой начать вылечивать отпрыска, в любом ответе сменяющиеся областные министры здравоохранения пишут, что клиентам нужно пройти обследование в «Сосновской ЦРБ», а сотрудники Минздравов различных уровней смотрят за ситуацией. И ничего с данной радиальный порукой Ваня, его мать и братья матери создать не могут. Они просто медлительно и нестерпимо болезненно погибают.

Наша редакция на своем опыте удостоверилась в отсутствии какой-нибудь реакции со стороны Минздрава Нижегородской области, Сосновской районной поликлиники, Нижегородского омбудсмена, также Уполномоченного по правам малыша Анны Кузнецовой. Мы выслали запросы в эти организации с просьбой разъяснить неоказание мед помощи 12-и летнему ребенку, также иным членам семьи с заболеванием Фабри. На нынешний денек ни 1-го ответа не получено. Очевидно, если ответы поступят в редакцию, мы их опубликуем.

«Даже если в региональном бюджете не хватает собственных средств, местные власти вправе запрашивать помощь из федерального бюджета. Но вослед за выделением больших сумм безизбежно следуют полные проверки всей денежной деятельности местного здравоохранения. Разумеется, что медучреждения Нижегородской области страшатся проверок со стороны федеральных властей, страшатся обнаружения фактов не мотивированного использования средств, оттого и нежелание получать и выделять крупную сумму на исцеление тяжело нездоровых, медлительно угасающих людей. Достигнуть этого можно лишь по решению суда, как указывает практика. Ну и то не постоянно. Выход в этом случае лишь один – воззвание в правоохранительные органы», - объяснил «НИ» юрист Столичной коллегии адвокатов «Липцер, Ставицкая и партнеры» Пётр Заикин.

 

 

Следуя совету адвоката, мы написали запрос в Следственный комитет РФ (Российская Федерация - государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина). Там откликнулись. Ответ из СК пришел и руководителю Центра защиты пациентов «Геном» Лене Хвостиковой, которая обратилась к представителям этого ведомства через странички в соцсетях. В беседе с «НИ» следователь Управления СК по Нижегородской области подтвердил, что по фактам, изложенным в воззваниях, начата проверка.

Неувязка обеспечения лекарствам и медикаментами людей с редчайшими болезнями в крайнее время вышла на муниципальный уровень. Управляющий Центра помощи клиентам «Геном» Лена Хвостикова вошла в специальную рабочую группу при комитете по здравоохранению Госдумы РФ (Российская Федерация - государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина). В Москве не так давно прошел 10-й конгресс пациентов, на котором был поднят вопросец о фармацевтической помощи клиентам с редчайшими болезнями. «Мы проводили опрос докторов – 76,4% убеждены, что основная неувязка заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности) - прекращение финансирования… Мы могли бы вести полностью настоящий стиль жизни, но почти все из нас обязаны обращаться в суды, если еще могут ходить», - сказал президент общества взаимопомощи при заболевания Бехтерева Алексей Ситало.

 

 

Директор Центра помощи клиентам "Геном" Лена Хвостикова отлично понимает задачи людей с редчайшими болезнями на примере собственной дочери.

 

Пресс-секретарь Организации оказания помощи клиентам «Дом редчайших» Светлана Петрова сказала «НИ», что лишь за крайние 12 месяцев в их компанию обратились за помощью 79 пациентов с редчайшими болезнями. Это очередное доказательство того, что регионы продолжают нуждаться в помощи федерального центра для закупок фармацевтических средств. Без их сотки людей рискуют просто не выжить, считают в "Доме редких".

Любой из чиновников от медицины и докторов, защищающих региональный бюджет от тяжелобольных людей, наверное читал либо давал клятву Гиппократа. В ней есть обыкновенные и ясные слова. « Я направлю режим нездоровых к их выгоде сообразно с моими силами и моим разумением, воздерживаясь от причинения всякого вреда и несправедливости… Мне, нерушимо выполняющему клятву, да будет дано счастье в жизни и в искусстве и слава у всех людей на нескончаемые времена; преступающему же и дающему неверную клятву да будет оборотное этому».

Источник