4-ый месяц 11-летняя Лера Есакова с первичным иммунодефицитом не получает нужные лекарства. В депздраве Белгородской области, который должен обеспечивать малыша исцелением, молвят, что средств нет. О этом докладывает «Бел.ру».

Ребенку раз в день нужно принимать продукт «Анакинра» («Кинерет»). Недельная доза этого лекарства стоит 60 тыщ рублей, годичный курс — наиболее 3 млн рублей. Лечущее средство не записанно в Рф, но поменять его ничем недозволено, отменить тоже.

В весеннюю пору прошедшего года предки девченки были обязаны обратиться в трибунал, чтоб обеспечить малыша нужным исцелением. В итоге департамент здравоохранения Белгородской области заключил с ними мировое соглашение, по которому обещал получать разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства в Россию и закупать его в срок.

Но в этом году начались перебои: поначалу продукт задержали на недельку, позже на 20 дней, а в июле депздрав сказал семье тяжелобольного малыша, что средств на продукт нет.

«Мы уже замечаем ухудшения. И не дай Бог, она захворает, то мы не справимся, и докторы не управятся. Будет диарея, рвота (рефлекторное извержение содержимого желудка), температура, которая не сбивается. Они о этом знают», — гласит мама девченки Светлана Есакова.

 

Семья пробовала обращаться в благотворительные фонды, но там отказывают, потому что по документам депздрав Белгородской области обеспечивает малыша продуктам.

По словам доктора Оксаны Касьяненко, таковой перерыв в лечении (процесс для облегчение, снятие или устранение симптомов и заболевания) может стать критичным для малыша. Она направляет запросы в департамент здравоохранения и отыскивает для малыша мецената. Но пока средств не нашлось.

Ситуацией уже заинтересовалась местная прокуратура. А в ассоциации нездоровых редчайшими болезнями считают, что за необеспечение тяжелобольных деток актуально необходимыми продуктами бюрократы должны нести уголовщину. «Правоохранительные органы должны найти степень вины, какой вред причинен ребенку за неисполнение решения и необеспечения продуктам», — отметил президент ассоциации Фарит Ахмадуллин.

5 ампул актуально нужного лекарства предки Леры хранят на последний вариант — если у нее поднимется температура. Девченка ощущает ухудшения в самочувствии и просит создать укол, но предки обязаны гласить в ответ: «Давай потерпим», чтоб в критичной ситуации было чем спасти малыша.

Источник